中新網(wǎng)9月6日電(記者 張尼)“招募20個快死的患者干一票”“行賄北醫(yī)三院樊東升教授”“宣布捐款一個億，到現(xiàn)在沒有捐款一分”……隨著漸凍人蔡磊關(guān)注度提升，關(guān)于他的網(wǎng)絡(luò)言論越來越多，有的甚至直接“揭老底”質(zhì)疑。

　　蔡磊到底是不是真病了？捐款去了哪？他是不是個騙婚的？6日，蔡磊方面對于這一系列質(zhì)疑發(fā)布嚴(yán)正聲明。

　　裝病？詐捐？

　　此次蔡磊方面發(fā)布的辟謠聲明一共涉及到20條謠言，其中一部分謠言集中在對他病情以及科研工作推進方面的質(zhì)疑。

　　今年5月，蔡磊本人因感冒加重，一度入院進入ICU搶救，此后身體好轉(zhuǎn)出院并投入工作中。

　　對于“是不是真得病”這件事，聲明中稱，近期蔡磊已經(jīng)公開了在宣武醫(yī)院和協(xié)和醫(yī)院的住院和診斷報告，六月底蔡磊又在北醫(yī)三院住院做了詳細(xì)檢查診斷，再次被確診肌萎縮側(cè)索硬化，并且是全身四個區(qū)段上下運動神經(jīng)元全面損害。在突破性藥物和治療方法被發(fā)現(xiàn)之前，漸凍癥患者的身體持續(xù)惡化不可逆，蔡磊目前也從未出現(xiàn)病情逆轉(zhuǎn)的情況。

　　關(guān)于捐款，聲明稱，去年“春雷計劃”捐贈款項一千萬早已通過攻克漸凍癥慈善信托在2024年上半年支出完畢，款項直接用于構(gòu)建藥物篩選平臺、藥物和療法有效性研究、組學(xué)研究、科研及醫(yī)療單位資助等方向。

　　今年1月27日蔡磊宣布將再捐助一個億，蔡磊團隊需要在全國乃至全世界找尋攻克漸凍癥的有效路徑和項目，根據(jù)項目推動逐筆進行捐助支持。1億元對于藥物研發(fā)的商業(yè)開發(fā)遠遠不夠，但是作為公益性資金，卻可以支持50乃至100個以上的更多漸凍癥基礎(chǔ)研究和藥物研發(fā)的早期推進，為疾病攻克和生命救治持續(xù)帶來更多的希望。

　　聲明稱，這個承諾和決心不會改變，同時漸凍癥是高度復(fù)雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，基礎(chǔ)研究尚未有重大突破，藥物研發(fā)成功率仍不能確定。蔡磊團隊將會謹(jǐn)慎的實施資金投入。

　　“招募20個快死的患者干一票”？

　　針對“蔡磊團隊沒有在進行科研，找大學(xué)生當(dāng)演員做科研”等言論，聲明中也表示，蔡磊團隊主要通過項目合作推進藥物研發(fā)進程，即：不會按傳統(tǒng)的方式制藥。團隊建設(shè)由患者、醫(yī)生、藥企、科學(xué)家組成的科研合作平臺，加速推動更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)。

　　蔡磊團隊是匯聚和處理科研信息的樞紐，這種模式?jīng)Q定了溝通和對接的工作量會非常之大。實施一個研究項目需要四個基本流程：發(fā)現(xiàn)-聯(lián)絡(luò)-驗證-轉(zhuǎn)化。目前，前兩個流程工作由蔡磊團隊直接執(zhí)行，驗證環(huán)節(jié)工作主要由第三方合作實驗室執(zhí)行，蔡磊團隊外派人員駐扎在部分實驗室，轉(zhuǎn)化環(huán)節(jié)工作由第三方和蔡磊團隊共同執(zhí)行。

　　至于“蔡磊在紀(jì)錄片里說不用顧及倫理，直接招募20個快死的患者干一票”的言論，聲明稱，此謠言截圖出自騰訊新聞2022年跟拍蔡磊的紀(jì)錄片《和陌生人說話》，是蔡磊在北京天壇醫(yī)院就中美瑞康的SOD1靶向漸凍癥藥物RAG-17等藥物申請早日啟動IIT(研究者發(fā)起的臨床研究)溝通時的畫面。

　　聲明強調(diào)，部分自媒體賬號斷章取義，惡意扭曲事實，誹謗蔡磊罔顧倫理。恰恰相反，蔡磊表述的意思是漸凍癥患者隨時面對死亡，希望可以加快倫理審批，加速開展臨床。

　　騙婚？騙同學(xué)？

　　針對蔡磊的網(wǎng)絡(luò)謠言中，不乏一些是涉及其個人和家庭的。

　　針對“騙婚”言論，聲明中駁斥稱，蔡磊于2018年1月初相親并確認(rèn)結(jié)婚，8月才開始肉跳。肉跳一開始根本沒當(dāng)回事，直到2019年才去醫(yī)院看病，2019年9月確診漸凍癥。蔡磊的父親是因為乙肝轉(zhuǎn)化肝硬化而離世，祖上三代包括遠近親屬均沒有任何漸凍癥先例。

　　聲明還稱，“四五年前蔡磊在老家組織聚會，吹噓冰桶挑戰(zhàn)，忽悠老同學(xué)捐款，每人收取至少1000元”也純屬謠言。

　　蔡磊身體還在惡化，發(fā)聲已困難

　　蔡磊方面還表示，過去幾年來，不管是中醫(yī)、西醫(yī)還是各種實驗性可能的藥品、保健品、干細(xì)胞等等，蔡磊都積極以身試藥，也希望這些寶貴的患者科研數(shù)據(jù)留給其他患者參考。但是非常遺憾，目前還沒有一款藥物被證明可以改善或阻止病情的發(fā)展，甚至顯著延緩的效果都難以看到。

　　2023年10月，蔡磊曾經(jīng)在嘗試一款藥物后看到了短暫的改善效果，但之后很快效果就消失，后續(xù)多次使用這款藥物也看不到效果，而且后續(xù)病情快速發(fā)展，早已不再使用。

　　6日，其團隊工作人員也向記者表示，蔡磊目前的身體狀況不太好，比之前又有下降，目前發(fā)聲很困難。(完)