本頁(yè)位置:首頁(yè)新聞中心健康新聞
八歲女孩的怪病雙腳滾燙 病因不明尚無(wú)藥物醫(yī)治

2008年10月13日 09:29 來(lái)源:重慶晚報(bào) 發(fā)表評(píng)論



小佳慧雙腳踩著冰塊上課



小佳慧只能這樣睡覺(jué)

  故事導(dǎo)讀

  8歲的劉佳慧得了一種怪病,5年來(lái)雙腳天天燙得像火燒,即使在寒冬,也必須隨時(shí)泡冰水,或用冰塊降溫,否則就燙得疼痛難忍。

  怪病加上父母離婚,一度讓小佳慧失去生活的勇氣。是母愛(ài)讓她重新站起來(lái),讓她勇敢面對(duì)生活。

  “公主,該換衣服了。”榮昌學(xué)院路一幢老式樓房5樓兩室一廳的出租屋里,8歲的劉佳慧坐在沙發(fā)上,給一個(gè)黃色長(zhǎng)發(fā)的芭比娃娃換上綠裙子,她給這個(gè)娃娃取名公主。旁邊紙盒里,還堆了好幾個(gè)芭比娃娃。

  除了上學(xué),小佳慧基本不出門(mén),也沒(méi)朋友。芭比娃娃就是她最好的朋友。

  8日中午,氣溫陡降,穿著兩件上衣的小佳慧給公主換衣服時(shí),依然穿著短裙,裸露的雙腳泡在一盆冰水中,腳邊,一把小風(fēng)扇呼呼吹著。

  盡管這樣,她的雙腳還是燙得發(fā)紅,腫得像饅頭,好多地方因長(zhǎng)期泡在水里而掉皮。

  “幺兒,都泡了半小時(shí)了!眿寢屨f(shuō)。

  小佳慧極不情愿地將泡得掉皮的雙腳從冰水里取出,赤腳在地上一瘸一瘸走了幾步,抱著她的公主坐下。

  看到女兒這樣子,37歲的黃小紅忍不住轉(zhuǎn)過(guò)頭,將尚未流出眼眶的淚水悄悄拭去——5年了,無(wú)論多苦,她總告訴自己:“決不能讓女兒看見(jiàn)媽媽的眼淚。”

  3歲患怪病

  “5年了,我沒(méi)像正常人那樣睡過(guò)覺(jué)!

  “我媽媽在西南大學(xué)榮昌校區(qū)鍋爐房為學(xué)生和學(xué)生食堂燒開(kāi)水,爸爸是個(gè)廚師。”小佳慧說(shuō)。

  3歲那年,她的腳不時(shí)發(fā)燙,像火烤,有時(shí)全身都燙,一摸就痛。爸爸媽媽就讓她將腳泡在冷水里。一盆冷水很快變熱,就再換一盆……

  父母帶她走遍重慶各大醫(yī)院,尋了數(shù)十名老中醫(yī),沒(méi)人知道是什么病。

  后來(lái),西南醫(yī)院一教授說(shuō)小佳慧得的是極為罕見(jiàn)的紅斑性肢痛癥,目前病因不明,全世界都沒(méi)有藥物醫(yī)治。

  那一年,小佳慧的父母離婚了,黃小紅和女兒相依為命。

  小佳慧不知道爸爸是不是嫌她麻煩,不過(guò),她還是很想爸爸。

  “5年了,我都沒(méi)像正常人那樣睡過(guò)覺(jué)!毙〖鸦壅f(shuō),媽媽總讓她平躺著睡覺(jué),因?yàn)獒t(yī)生曾要求她這樣睡?尚〖鸦巯矚g側(cè)睡,或者坐在沙發(fā)上蜷縮著睡,或者上半身趴在床沿上站在地上睡:“我喜歡按自己的習(xí)慣去生活,去安排自己!秉S小紅不知道為何女兒說(shuō)話總像大人,思維總比同齡人成熟。

  不管怎么睡,不管上半身蓋多厚,小佳慧的腳必須泡在冰水中,一晚上至少要換5次冰袋。否則雙腳就會(huì)灼痛,甚至全身發(fā)燒。就算在冬天,每天她的雙腳至少要將12個(gè)100毫升容量的冰袋由冰塊融化成熱水。在炎熱的夏季,每天則要用上20多袋。家里冰箱的冷凍室里,凍得最多的,就是冰袋。

  從3歲起,她就幾乎沒(méi)穿過(guò)鞋。她不能多走路,一走就疼。

  每天早上起床,小佳慧首先關(guān)心的就是有沒(méi)有出太陽(yáng),她喜歡天天都下雨——?dú)鉁氐鸵恍,她的腳也就會(huì)好些。

  和死神較量

  “那個(gè)姐姐死了,我會(huì)不會(huì)也像她一樣?”

  從3歲起,小佳慧每天都要服下一小碗中藥羹、一服中藥湯。藥很苦,但她從不叫苦。

  3年前,黃小紅從報(bào)紙上看到四川有個(gè)女孩也得了這種病,她就想法和那女孩的媽媽聯(lián)系上,兩人常常交換用藥心得。

  2007年整個(gè)冬天,小佳慧的腳都泡在冰水中,從不覺(jué)得冷的雙腳長(zhǎng)滿(mǎn)凍瘡,后來(lái)這些凍瘡化膿了。醫(yī)生說(shuō)她的雙腳已感染,如不及時(shí)治療就會(huì)爛掉。

  出院不久,一次,黃小紅和那個(gè)四川的媽媽通電話,對(duì)方告訴她:“我女兒已死了。”

  “。∷懒?”黃小紅驚嘆之余,忘了小佳慧也在身邊。

  “媽媽?zhuān)遣皇悄莻(gè)姐姐死了?”小佳慧問(wèn)。

  “沒(méi)有的事,她很好!秉S小紅搪塞著。

  “你騙我!

  黃小紅只得點(diǎn)點(diǎn)頭:“她雙腳天天泡在水里,破皮感染,死于敗血癥!

  “媽媽?zhuān)視?huì)不會(huì)也像那個(gè)姐姐一樣死掉?”

  “你不會(huì)的,永遠(yuǎn)不會(huì),媽媽一定會(huì)治好你!蹦谴,黃小紅第一次、也是唯一一次抱著女兒失聲痛哭。

  那個(gè)姐姐的死讓黃小紅開(kāi)始特別注意清潔。每天早上,她都會(huì)先用消過(guò)毒、又浸滿(mǎn)氯化鈉生理鹽水的紗布將女兒一雙小腳裹起來(lái),然后背著她,或用自行車(chē)載著她來(lái)到學(xué)校,再將冰袋放到女兒課桌下,讓她踩在冰袋上上課。中午回家后,又給她重新?lián)Q紗布。下午放學(xué)后,又給女兒雙腳消毒。

  成績(jī)考第一

  她得意極了,覺(jué)得自己很有用。

  有時(shí),小佳慧會(huì)盯著自己的雙腳看上很久,然后“呸”一聲——她實(shí)在很恨自己的腳。

  但是,如果不看自己那雙腳的話,她覺(jué)得自己就像她的“公主”那樣漂亮——媽媽每天都會(huì)對(duì)她說(shuō):“我幺兒是世界上最漂亮的女孩子!

  小佳慧喜歡穿裙子,有時(shí)在冬天,她都會(huì)穿著裙子,雙腳踩在冰塊上坐在教室里上課。

  本來(lái),她在班上有個(gè)好朋友。課間,好朋友總會(huì)陪她說(shuō)話,幫她將裹得像粽子的腳塞進(jìn)拖鞋,扶她上廁所。但沒(méi)過(guò)多久,好朋友就遠(yuǎn)離她了。

  “我媽媽不準(zhǔn)我和你玩!焙门笥训脑捵屝〖鸦蹚膭倓偢惺艿接颜x的幸福頂端一下子跌入谷底。她什么也沒(méi)說(shuō),課間或上體育課時(shí),總是一個(gè)人趴在桌上,看其他同學(xué)玩。

  “媽媽?zhuān)瑒e人當(dāng)我是瘟疫,我不如死了算了。我不想這樣屈辱地活著!迸畠旱脑捵岦S小紅心如刀絞,她不知道8歲的女兒從哪里學(xué)會(huì)屈辱這個(gè)詞。

  那天晚上,母女倆談心到深夜,最后,小佳慧對(duì)媽媽說(shuō):“我明白了,每個(gè)人都有自己的性格和愛(ài)好,你不能強(qiáng)迫別人按照自己的想法去做!

  前不久,黃小紅的一個(gè)好友將自己的電腦送給小佳慧,小佳慧在除了芭比娃娃之外,終于有了新的朋友。放學(xué)后,她喜歡在電腦上看動(dòng)畫(huà)片,了解外面的世界。

  這學(xué)期,小佳慧上二年級(jí)了,她現(xiàn)在很喜歡上學(xué)。上學(xué)期,她考了全班第一名,讓所有同學(xué)大跌眼鏡。她得意極了,覺(jué)得自己很有用。

  最感激媽媽

  “我要讓媽媽覺(jué)得我是快樂(lè)的,哪怕在我最痛的時(shí)候。”

  “一個(gè)單親媽媽帶個(gè)孩子很苦,再加上我又這樣!毙〖鸦鄣脑挸墒斓孟翊笕,她對(duì)記者說(shuō),她一輩子都報(bào)答不完媽媽的恩情。

  在每次自己將媽媽從鍋爐房叫回時(shí);在媽媽每次上夜班還要不時(shí)回家看她時(shí);在每次媽媽拒絕別人介紹的男朋友時(shí)……,小佳慧都會(huì)覺(jué)得這些年,媽媽實(shí)在太難了。

  兩年前起,女兒晚上就不要媽媽幫她換冰袋了,總是自己起來(lái)?yè)Q。黃小紅覺(jué)得女兒真的長(zhǎng)大了。

  “你怎么了?”一天中午,當(dāng)黃小紅去教室接女兒時(shí),發(fā)現(xiàn)女兒臉色通紅坐在那里。

  原來(lái),早上帶去的冰袋早就化完了,小佳慧的腳灼痛得厲害,真想大哭一場(chǎng),又不想讓媽媽看到,就拼命咬牙忍著,臉都漲紅了。

  “老師,我晚上常常聽(tīng)到媽媽一個(gè)人悄悄哭,我該怎么辦?”一天,小佳慧問(wèn)班主任童老師。

  學(xué)校門(mén)口有很多賣(mài)玩具和零食的小店,小佳慧從不讓媽媽給她買(mǎi),她知道,家里窮!皨寢屆吭轮挥2000元工資,爸爸有時(shí)會(huì)寄點(diǎn)錢(qián)來(lái),都不多,我一個(gè)月藥錢(qián)就要1000多元,每月房租還要200元。”小佳慧對(duì)家里的經(jīng)濟(jì)了如指掌。

  “媽媽老說(shuō)我是世上最漂亮的女孩子,我聽(tīng)了真高興。其實(shí)我知道自己這樣子丑死了,我高興只是因?yàn)椴幌胱寢寢岆y過(guò)……”小佳慧說(shuō),因?yàn)橛袐寢專(zhuān)@幾年來(lái),自己的性格都變了,以前是不想活下去,現(xiàn)在真的快樂(lè)起來(lái)了——“至少要讓媽媽覺(jué)得我是快樂(lè)的,哪怕在我最痛的時(shí)候!

  小佳慧常常夢(mèng)見(jiàn)自己成了模特,有一雙健康的腿,在臺(tái)上隨意走動(dòng),就像她的芭比娃娃那樣漂亮。臺(tái)下,媽媽微笑著一直注視著她…… (周立 劉艷)

編輯:朱博】
請(qǐng) 您 評(píng) 論                                 查看評(píng)論                 進(jìn)入社區(qū)
登錄/注冊(cè)    匿名評(píng)論

        
                    本評(píng)論觀點(diǎn)只代表網(wǎng)友個(gè)人觀點(diǎn),不代表中國(guó)新聞網(wǎng)立場(chǎng)。
圖片報(bào)道 更多>>
甘肅白銀屈盛煤礦事故已造成20人遇難
甘肅白銀屈盛煤礦事故已造成20人遇難
盤(pán)點(diǎn)世界現(xiàn)役十大明星航母艦載機(jī)
盤(pán)點(diǎn)世界現(xiàn)役十大明星航母艦載機(jī)
13米高巨型花籃“綻放”天安門(mén)廣場(chǎng)
13米高巨型花籃“綻放”天安門(mén)廣場(chǎng)
中國(guó)首艘航空母艦正式交接入列
中國(guó)首艘航空母艦正式交接入列
日本發(fā)生列車(chē)脫軌事故 致9人受傷
日本發(fā)生列車(chē)脫軌事故 致9人受傷
沙特民眾首都街頭駕車(chē)巡游慶祝建國(guó)日
沙特民眾首都街頭駕車(chē)巡游慶祝建國(guó)日
世界模特嘉年華 60佳麗夜游杜甫草堂
世界模特嘉年華 60佳麗夜游杜甫草堂
青海北部出現(xiàn)降雪
青海北部出現(xiàn)降雪
每日關(guān)注  
銆?a href="/common/footer/intro.shtml" target="_blank">鍏充簬鎴戜滑銆?銆? About us 銆? 銆?a href="/common/footer/contact.shtml" target="_blank">鑱旂郴鎴戜滑銆?銆?a target="_blank">騫垮憡鏈嶅姟銆?銆?a href="/common/footer/news-service.shtml" target="_blank">渚涚ǹ鏈嶅姟銆?/span>-銆?a href="/common/footer/law.shtml" target="_blank">娉曞緥澹版槑銆?銆?a target="_blank">鎷涜仒?shù)俊鎭?/font>銆?銆?a href="/common/footer/sitemap.shtml" target="_blank">緗戠珯鍦板浘銆?銆?a target="_blank">鐣欒█鍙嶉銆?/td>

鏈綉绔欐墍鍒婅澆淇℃伅錛屼笉浠h〃涓柊紺懼拰涓柊緗戣鐐廣?鍒婄敤鏈綉绔欑ǹ浠訛紝鍔$粡涔﹂潰鎺堟潈銆?/font>
鏈粡鎺堟潈紱佹杞澆銆佹憳緙栥佸鍒跺強(qiáng)寤虹珛闀滃儚錛岃繚鑰呭皢渚濇硶榪界┒娉曞緥璐d換銆?/font>