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    北京自助透析患者:我們只想悄悄地活著(組圖)(2)
2009年04月10日 08:42 來源:廣州日報(bào) 發(fā)表評論  【字體:↑大 ↓小

  自扎動(dòng)脈生死自負(fù)

  自己購買機(jī)器設(shè)備、透析粉、輸液瓶、針頭,自己操作機(jī)器,缺乏有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生和護(hù)士看護(hù)。在許多人眼里,這樣的自助透析充滿著風(fēng)險(xiǎn)。

  就在魏強(qiáng)加入自助透析室后,他有一次危險(xiǎn)的經(jīng)歷。那天剛剛開始透析就遭遇停電,新請來的小護(hù)士來自農(nóng)村小診所,沒有受過專業(yè)訓(xùn)練,看見這情況就慌了,忙用手搖著泵,結(jié)果血液回流魏強(qiáng)體內(nèi)還帶進(jìn)去空氣,魏強(qiáng)當(dāng)場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路,所幸進(jìn)去的空氣不多,好半天魏強(qiáng)才緩過勁來。

  后來,小護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照,走了。沒了護(hù)士誰來扎針?魏強(qiáng)決定自己試試。牙簽一樣粗的針頭扎向自己的動(dòng)脈,是鉆心的疼痛。一次、兩次、三次……直到第六次,血從血管里不斷涌出來,止都止不住。有些病友不忍心看,轉(zhuǎn)過頭去。

  第二天,魏強(qiáng)又開始在自己身上做試驗(yàn),終于針頭扎進(jìn)去了,透析機(jī)也開始運(yùn)轉(zhuǎn)。病友們歡呼起來。于是,魏強(qiáng)變成了護(hù)士,負(fù)責(zé)給大家扎針,時(shí)間久了,大家也都學(xué)會(huì)了自己扎針,自己操作機(jī)器,全自助式的透析。

  剛開始時(shí),大家心里都沒底。魏強(qiáng)說,他們也擔(dān)心會(huì)很危險(xiǎn),但在這四五年中,沒有一個(gè)病友因?yàn)樽灾肝龆劳觥?/p>

  在和病魔斗爭的日子里,貧困也始終如影隨形,但10位病友會(huì)苦中作樂。身體舒服的時(shí)候,心情好,大家會(huì)唱唱歌、打打牌、聊聊天。好吃的東西都記得留一份給最小的李麗丹;病友做透析如果餓了,遇上誰在做飯,就端一碗過去。

  “我們就像一個(gè)小集體。”魏強(qiáng)說,為了讓自助透析室盡可能順利地運(yùn)行下去,他們在內(nèi)部做了一些規(guī)定。

  比如,病友們出去撿破爛或拾垃圾,必須是別人不要的東西,絕不能偷竊;村民在附近種了果樹,決不允許偷摘,想吃自己去買。魏強(qiáng)說,這些規(guī)定并沒有成文,只是口頭相傳,“如果因?yàn)檫@些事情而被趕出村子,不知道還能去哪里。”

  魏強(qiáng)給本報(bào)記者出示了病友們?nèi)牍蓵r(shí)簽訂的合同。上面寫著:自愿加入家庭透析室行列的,以入股形式繳納一定的費(fèi)用,并寫明入股患者為互助透析,如在透析過程中出現(xiàn)任何問題,包括死亡都與合伙人無關(guān),一切自行負(fù)責(zé)。

  對于這個(gè)“生死自負(fù)”的合同,魏強(qiáng)解釋說,“來的人越來越多,就考慮萬一哪個(gè)病友死亡了,家里人來鬧,會(huì)影響其他病友的治療。后來才聽說,訂合同還需要公證。”

  因拿不出買藥錢而求助

  本來,自助式自救活動(dòng)可以一直這樣悄悄地進(jìn)行下去,直到一個(gè)多月前,大家實(shí)在拿不出錢來再購買透析所必需的消耗品!罢媸抢щy啊,連買藥需要的80塊錢,我們這些人都拿不出來!蔽簭(qiáng)說。

  一位網(wǎng)絡(luò)媒體編輯得知后和魏強(qiáng)商量,“在網(wǎng)站上發(fā)個(gè)帖子吧,讓好心人幫幫你們。”就在被媒體報(bào)道的第二天,魏強(qiáng)和病友們發(fā)現(xiàn)自己變成了公眾人物。

  “并沒想到會(huì)引起這么大的關(guān)注。”魏強(qiáng)說,實(shí)際上,在“自助透析室”建立后,他們最大的愿望是不讓人們知道這件事。“我們只想悄悄地活著,盡量不打擾別人”,“沒想到,轟的一下全炸了!

  尿毒癥患者自助透析的消息迅速引起北京市通州區(qū)衛(wèi)生局等部門的重視。有關(guān)部門來了解情況后帶來一份“予以取締”的公告,指出他們違反了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》第四十四條規(guī)定。隨后,這份公告被貼在了透析室門口。

  此后,又有來自湖南、寧夏、河南等地的患者找上門來,希望加入“自助透析室”行列,“我們都沒有同意,連自己的明天在哪里都不知道。接納了,我們就得讓人家活著!蔽簭(qiáng)說,“其實(shí)我們的要求很簡單,就是希望能夠活著!

  新的醫(yī)改方案已經(jīng)出臺(tái),能否夠改善魏強(qiáng)他們的處境?使更多這種患有重大疾病,必須長期依靠價(jià)格不菲的治療才能維系生命的患者,能夠以盡可能低廉的價(jià)格享受醫(yī)療救助?

  北大光華管理學(xué)院經(jīng)濟(jì)學(xué)教授劉國恩表示,一個(gè)非常重要的解決辦法是加大對醫(yī)療保障力度的投入。這取決于國家對財(cái)政的投入力度和對于財(cái)政資金的使用定向。目前,國家已計(jì)劃在未來3年間向醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域投入8500億元,“但其中有多少具體投資于醫(yī)療保障之上,尚沒有明確的說法。”

  他表示,如果進(jìn)一步提高醫(yī)藥服務(wù)補(bǔ)償水平,使更多特殊疾病被納入到醫(yī)療保障的范疇;無疑將極大緩解他們的壓力!暗膊⒎撬械闹卮蠹膊《寄軌虮患{入醫(yī)保體系,另外就是針對重大疾病建立特定的基金!  (本報(bào)駐京記者 趙琳琳)

【編輯:王賽特

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直隸巴人的原貼:
我國實(shí)施高溫補(bǔ)貼政策已有年頭了,但是多地標(biāo)準(zhǔn)已數(shù)年未漲,高溫津貼落實(shí)遭遇尷尬。
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