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    10名尿毒癥患者因無錢治病組建自助透析室(圖)(2)
2009年03月26日 08:47 來源:京華時(shí)報(bào) 發(fā)表評(píng)論  【字體:↑大 ↓小
“卡拉OK”成為他們主要娛樂項(xiàng)目。
病友胡愛玲靠撿拾垃圾維持生計(jì)。
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  相依為命

  最早,王新陽定下的價(jià)格是240元一次。與醫(yī)院相比,低廉的價(jià)格吸引了很多病友。從內(nèi)蒙古來的水果商魏強(qiáng)也來試試。第一次,他感覺不錯(cuò)。但第二次就出事了。

  那一天,他上機(jī)后,突然停電了。護(hù)士慌了。她來自農(nóng)村小診所,不是專業(yè)的透析護(hù)士。她用手搖著泵,搖得很快。血路里的血流回了體內(nèi),但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場(chǎng)就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路。所幸進(jìn)去的空氣不多。喝了點(diǎn)紅糖水后,魏強(qiáng)才緩過勁來。

  304醫(yī)院透析室的李主任說,選擇脫離醫(yī)院的血透患者行為應(yīng)該慎重。由于醫(yī)院以外的醫(yī)療技術(shù)水平和衛(wèi)生環(huán)境并不能完全達(dá)標(biāo),包括水處理、透析液都有可能存在問題。而且國(guó)家也不允許將二手透析機(jī)銷售給個(gè)人。被醫(yī)院淘汰的機(jī)器難以保證正常運(yùn)行。

  不過,魏強(qiáng)卻打定主意加入。他算了一筆賬,每次透析的成本只要100元,一個(gè)月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品,每年的醫(yī)療費(fèi)不超過兩萬元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。

  此時(shí),梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險(xiǎn),透析的報(bào)銷比例可以達(dá)到80%,就回老家了。他把自己的那臺(tái)透析機(jī)轉(zhuǎn)讓給了魏強(qiáng)和另一個(gè)病友陳炳志。

  隨著越來越多的病友加入,他們成為一個(gè)相依為命的“家庭”。

  然而,即便是200多元這樣的價(jià)格,很多人也交不起。承德病友劉富忠?guī)е拮雍蛢蓚(gè)孩子一起來到小院。但他沒有錢。他希望先做透析,等他賣了房再付款?粗鴮(duì)方痛苦的樣子,王新陽同意了。

  就這么透析了一個(gè)月后,劉富忠一家回去了。5天后的早晨,陳炳志接到劉富忠妻子的電話:“他五天沒透了,快不行了。能不能再讓他透一次,等賣了房一定給錢!

  “別說這個(gè)了,趕緊來吧。”陳炳志說。

  幾個(gè)小時(shí)后,電話又來了!叭藳]了。一站起來就不行了!

  小院里,沉默了好幾天!跋乱粋(gè)可能就是我們自己了。”魏強(qiáng)嘆了口氣,又說:“守著機(jī)器死太可惜了!

  生死合同

  2007年,李麗丹等十幾個(gè)人也走進(jìn)了這個(gè)院子。在此期間,每次透析的費(fèi)用已經(jīng)降到了成本價(jià)100多元。

  最初在醫(yī)院,李麗丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃東西,因?yàn)樗械臇|西都會(huì)在體內(nèi)變成毒素。多透析一次,就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。

  剛剛來到這個(gè)院子里時(shí),這里的簡(jiǎn)陋條件讓李麗丹有些擔(dān)心。但當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后,她全身都放松了。一次100元的費(fèi)用,讓她不再害怕花錢。“想什么時(shí)候透就什么時(shí)候透。不用再憋著了。真是太幸福了!

  魏強(qiáng)最擔(dān)心的是出事故,比如死亡。這是他們所無法承擔(dān)的。于是,他草擬了一份入股合同書,規(guī)定:每個(gè)人繳納兩萬元的入股費(fèi),參加這個(gè)家庭透析行列。并強(qiáng)調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題,包括死亡,都自行負(fù)責(zé)。

  他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字!八劳觥眱蓚(gè)字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時(shí),有些人這次透析還看見了,下次就不見了!崩铥惖ふf。

  法律困境

  2005年夏天,三河市衛(wèi)生局等部門來了,要求取締他們,把機(jī)器拉走。

  “把機(jī)器拿走,就等于不讓我們活了。”魏強(qiáng)說。

  僵持了5個(gè)小時(shí)后,執(zhí)法人員退讓了。沒有沒收機(jī)器,但要求他們搬離三河。

  他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后,他們趕緊每人透析了一次。當(dāng)晚,他們就搬家了。輾轉(zhuǎn)來到了現(xiàn)在的地方。位處河北與北京的交界處,院子掩蓋在高高的河堤之下。

  按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定,開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(jí)(含二級(jí))以上的醫(yī)院開展,個(gè)別符合條件的一級(jí)醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過不少于3個(gè)月的血液透析專業(yè)培訓(xùn),血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(含副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗(yàn)的人員擔(dān)任主任。

  “我們所做的都是違規(guī)不違法,合情不合理。”王新陽說。

  但護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照。到年末,就走了。沒有人扎針,他們幾天沒有透析了。想去醫(yī)院,又心疼錢。

  熬到第三天,魏強(qiáng)說,我自己試試吧。牙簽一樣粗的針頭扎向了自己的動(dòng)脈。剜心的疼,但他沒有吭聲。王新陽不敢看,只是不停地問別人:“扎上了沒有?扎上了沒有?”

  扎了6次。一下又一下。胳膊上腫起了一個(gè)小饅頭,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但還是沒有扎上。

  第二天,魏強(qiáng)起來后,又開始扎。一下扎住了。

  資金難題

  法律,他們無暇考慮。錢卻始終是迫在眉睫的問題。

  2006年秋天,張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽,支支吾吾:“我想帶機(jī)器走……”

  王新陽猶豫了一下,說:“拉走!”晚上,他翻來覆去地睡不著覺。

  從此,小院里只剩下一臺(tái)透析機(jī)了。

  2007年5月,它突然失靈了。陳炳志正在機(jī)上做透析,只能暫停。問題不大,當(dāng)晚就請(qǐng)工程師趕來修好了。

  這次故障給魏強(qiáng)提了個(gè)醒。一臺(tái)機(jī)器,一旦出大問題,就是性命攸關(guān)的事。最好能有兩臺(tái),甚至三臺(tái)機(jī)器。這樣才比較保險(xiǎn)。但是,他們沒有錢。這時(shí),病友劉建成建議,讓更多的人入股,合資買機(jī)器!坝米钌俚腻X,活最長(zhǎng)的命!

  今年3月4日,水處理機(jī)最核心的水泵燒了。沒有凈化水,血液透析就無法進(jìn)行。那天,原本有4個(gè)人要透析,但剩下的水只夠一個(gè)人使用。大家自覺地讓最難受的趙春香用完這最后一點(diǎn)存水。這是他們的規(guī)矩。

  必須立即再買一臺(tái)水處理機(jī)。要一萬塊錢。但錢在哪里?這一次,一個(gè)好心的社會(huì)組織解了他們的燃眉之急。當(dāng)晚就幫他們購(gòu)買了一臺(tái)。連夜調(diào)試。次日凌晨,清潔的水終于再度噴涌而出。三個(gè)人立刻躺下進(jìn)行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復(fù)正常。

  危機(jī)過后,魏強(qiáng)卻充滿憂慮。下一次,不知道誰會(huì)幫他們?“捐款就像浪一樣,一波上來,下一波不知道還在哪里?”

  只有高額的醫(yī)保才是長(zhǎng)久之計(jì)。

  醫(yī)保期盼

  其實(shí),從2005年3月開始,發(fā)起人王新陽已經(jīng)不在這里透析了。他有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn),平均下來可以報(bào)銷85%的醫(yī)藥費(fèi)。一年十萬元的醫(yī)藥費(fèi)只需要承擔(dān)一萬來塊。

  2004年10月,王新陽才知道自己也可以享受醫(yī)保了。“我當(dāng)時(shí)特別高興,比天上掉錢還要高興!彼(dāng)即給父親打了個(gè)電話。父親不相信,當(dāng)天又去相關(guān)部門詢問。“確實(shí)有了,但還要交3000多塊的保險(xiǎn)費(fèi)。這錢上哪兒找去啊?”王新陽頓時(shí)很絕望。最終,家里找親戚湊上了這筆保費(fèi)。

  去年8月,三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學(xué)峰說:“像我這種農(nóng)村低保戶,每個(gè)星期可以免費(fèi)透析兩次,由政府出資,基本可以滿足需求。不是低保戶的,則享受半價(jià)優(yōu)惠,再加上醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的部分,最終也能報(bào)到百分之八九十!痹谶@樣的政策之下,幾個(gè)來自三河市的病友離開了。目前,這里還剩下10個(gè)人。

  “我們不怕等,就怕等不起。我們這里就是讓病友們能等下去,漸漸有了盼頭。既然報(bào)銷比例能從0等到30%,再等到了50%。而王新陽現(xiàn)在醫(yī)保的報(bào)銷比例達(dá)到了85%。總有一天,我們也會(huì)這樣!蔽簭(qiáng)說。(本報(bào)記者 沈佳音 周鑫)

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我國(guó)實(shí)施高溫補(bǔ)貼政策已有年頭了,但是多地標(biāo)準(zhǔn)已數(shù)年未漲,高溫津貼落實(shí)遭遇尷尬。
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