他們因攜帶“地中海貧血”基因而被佛山市政府部門(mén)拒絕錄用

　　這種基因的攜帶者在廣東本土人中占近12%

　　基因歧視在歐美屢見(jiàn)不鮮，在中國(guó)已不容回避

　　這種基因在他身上攜帶了22年。如今第一次被發(fā)現(xiàn)，就給了他“致命一擊”。

　　小謝順利通過(guò)公務(wù)員考試，即將進(jìn)入廣東省佛山市南海區(qū)經(jīng)貿(mào)局工作。但羨煞旁人的小伙子被體檢這最后一道關(guān)卡擊倒了。他被查出是“地中海貧血”基因攜帶者，最終因“血液病”而被拒錄。

　　同時(shí)因“地貧”基因而被拒之門(mén)外的還有另外一些年輕人。2009年12月29日，小謝等3名參加當(dāng)年公務(wù)員考試的考生向佛山市禪城區(qū)人民法院遞交訴狀，起訴佛山市人力資源和社會(huì)保障局。2010年1月5日,法院正式立案。

　　因基因而引發(fā)的訴訟，這在中國(guó)尚屬首例。已有專(zhuān)家表示，此案將成為中國(guó)基因歧視第一案。

　　熟悉相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)家，對(duì)此表現(xiàn)出深切的關(guān)注和擔(dān)憂——歧視患者可能擴(kuò)展為歧視致病基因攜帶者，這將是社會(huì)難承之重。

　　1 “很無(wú)奈，對(duì)勝訴我不抱任何信心。”小謝接受中國(guó)青年報(bào)記者采訪時(shí)表示。在佛山市公務(wù)員考試中，他報(bào)考的南海區(qū)經(jīng)貿(mào)局福利待遇都不錯(cuò)，而他順利通過(guò)了筆試和面試。

　　2009年6月底通知體檢，由抽簽決定在3家醫(yī)院的其中一家進(jìn)行。小謝抽中的是佛山市中醫(yī)院。體檢比較簡(jiǎn)單，大部分項(xiàng)目當(dāng)天就可以看到結(jié)果，血液則需要兩周時(shí)間。小謝在兩周后收到了“進(jìn)一步檢查”的通知，告知他需要進(jìn)行一項(xiàng)基因分析檢測(cè)。當(dāng)時(shí)小謝心里“咯噔了一下”，但“平時(shí)也沒(méi)有任何貧血的癥狀，估計(jì)是弄錯(cuò)了”，所以他自信地去參加了復(fù)檢。

　　復(fù)檢的同時(shí)，小謝還自掏腰包悄悄跑到中山大學(xué)的達(dá)安基因檢測(cè)中心進(jìn)行了檢測(cè)，希望證明自己的“清白”。令他吃驚的是，兩個(gè)檢測(cè)結(jié)果完全一致，證明他是“地中海貧血”基因的攜帶者。他也因此被拒錄。

　　2009年9月16日，小謝和有相同經(jīng)歷的小周等人向佛山市人民政府申請(qǐng)行政復(fù)議，并于12月15日收到行政復(fù)議決定書(shū)。決定書(shū)不支持他們的請(qǐng)求。

　　小謝和小周不服，與未經(jīng)行政復(fù)議程序的小唐一起向法院提起訴訟。佛山市禪城區(qū)法院于2010年1月5日正式將小周和小唐的起訴立案，并要求小謝補(bǔ)充起訴材料。

　　他們的新年，在“被歧視”的陰霾中度過(guò)。在接受記者采訪時(shí)，小謝談起自己找工作的順暢過(guò)程來(lái)眉飛色舞，但一提到體檢，便馬上壓低了聲音。他并不想讓身邊的人知道自己有如此遭遇，特別是他現(xiàn)在的工作單位。

　　小謝說(shuō)，進(jìn)入新單位曾有人詢(xún)問(wèn)過(guò)自己為何有兩個(gè)月的空當(dāng)沒(méi)有工作經(jīng)歷，他以“金融危機(jī)下找不到工作”為由脫身。其實(shí)，那是他復(fù)檢后最消沉的一段時(shí)間。

　　“基因攜帶與生俱來(lái)，不應(yīng)該成為找工作的門(mén)檻�！毙≈x這樣表達(dá)自己“樸素”的認(rèn)識(shí)。他說(shuō)，自己身上完全沒(méi)有癥狀表現(xiàn)，這種基因并沒(méi)有給自己的日常學(xué)習(xí)生活造成不便，如果不是此次公務(wù)員入職體檢，他根本不會(huì)知道自己是“地貧”基因的攜帶者。

　　地中海貧血病研究專(zhuān)家、廣州南方醫(yī)院兒科主任李春富教授介紹說(shuō)，地中海貧血病在臨床上分為輕型、中間型和重型。中重型癥狀明顯，但輕型和“地貧”基因攜帶者基本沒(méi)有體征表現(xiàn)，不影響工作和生活。

　　李春富表示，這種病在北方罕見(jiàn)，而在南方較多，特別是兩廣地區(qū)。“地貧”基因攜帶者在廣東本土人中占近12%，人群非常龐大。這些人能夠正常工作和生活，因而公務(wù)員錄用體檢判定其不合格欠妥。

　　2 小謝一直在向上級(jí)單位反映他和同伴的情況。他分別致電佛山市人力資源和社會(huì)保障局、廣東省人事廳、國(guó)家公務(wù)員局、衛(wèi)生部，還發(fā)郵件給佛山市政府、廣東省政府、省衛(wèi)生廳、省信訪局，各種能想到的嘗試和努力都做了。

　　之所以最終選擇起訴佛山市人力資源和社會(huì)保障局，小謝是想通過(guò)自己的案例，引起更多人的關(guān)注，從而使得現(xiàn)行條例進(jìn)行修改。

　　至于自己的前途，小謝坦承，目前的行為已經(jīng)把對(duì)方“惹怒”了，要想再進(jìn)入公務(wù)員隊(duì)伍，“幾乎是不可能的”。

　　佛山市此次公務(wù)員錄用體檢中，有多名考生因“地貧”基因檢測(cè)結(jié)果而被認(rèn)定為體檢不合格，從而失去了被錄用為公務(wù)員的機(jī)會(huì)。有考生認(rèn)為，《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》中并未規(guī)定基因檢測(cè)的項(xiàng)目，佛山人力資源和社會(huì)保障局(原佛山市人事局)違反了《中華人民共和國(guó)公務(wù)員法》和《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》的相關(guān)規(guī)定，對(duì)體檢進(jìn)行了錯(cuò)誤的操作并對(duì)體檢結(jié)論進(jìn)行了錯(cuò)誤的判斷。

　　佛山人力資源和社會(huì)保障局公務(wù)員管理科給小謝的郵件中這樣回復(fù)：《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)》第三條規(guī)定，血液病，不合格。經(jīng)咨詢(xún)衛(wèi)生部門(mén)，地中海貧血屬血液病，體檢醫(yī)院根據(jù)國(guó)家規(guī)定進(jìn)行公務(wù)員錄用體檢。就此問(wèn)題，我局及市衛(wèi)生局已分別向省有關(guān)部門(mén)進(jìn)行了反映，希望逐級(jí)反映我省的實(shí)際情況和廣大考生的訴求。

　　近日，該局副局長(zhǎng)周建華回應(yīng)媒體時(shí)再次強(qiáng)調(diào)：“地中海貧血基因是屬于血液病的一種。有血液病即是體檢不合格，體檢不合格就不能錄用為公務(wù)員�！蹦壳�，該局正按照相關(guān)的程序和要求準(zhǔn)備應(yīng)訴，已聘請(qǐng)了辯護(hù)律師。“我們有依據(jù)和證據(jù)，在程序和職責(zé)方面也沒(méi)有過(guò)錯(cuò)�！敝鼙硎�。

　　“人力資源和社會(huì)保障局進(jìn)行體檢的項(xiàng)目和操作不符合國(guó)家規(guī)定�！庇浾咴谄鹪V書(shū)中看到，考生們認(rèn)為該局在體檢項(xiàng)目中增加了平均紅細(xì)胞體積的檢測(cè)，該項(xiàng)目并不屬于血常規(guī)的必檢項(xiàng)目，而人力資源和社會(huì)保障局對(duì)檢測(cè)該項(xiàng)目的必要性也未作任何說(shuō)明，其所依據(jù)的《佛山市執(zhí)行＜公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)(試行)＞中有關(guān)問(wèn)題的會(huì)議紀(jì)要》，既無(wú)法律效力，事先也未在招考中公布。人力資源和社會(huì)保障局正是在考生血常規(guī)5項(xiàng)必檢項(xiàng)目都合格的情況下，以其非必檢項(xiàng)目平均紅細(xì)胞體積的檢查數(shù)值偏小為由，要求其進(jìn)行了地中海貧血基因檢測(cè)。該操作不僅違反相關(guān)規(guī)定，而且侵犯了考生的身體隱私。

　　考生們覺(jué)得，他們的身體條件符合國(guó)家公務(wù)員體檢標(biāo)準(zhǔn)的要求，依照國(guó)家公務(wù)員體檢表檢查的各項(xiàng)數(shù)值均在正常范圍內(nèi)，未有《體檢標(biāo)準(zhǔn)》和《體檢手冊(cè)》中所描述的任何貧血癥狀。

　　考生呼吁佛山市人力資源和社會(huì)保障局嚴(yán)格執(zhí)行《體檢標(biāo)準(zhǔn)》，不要對(duì)血液病范疇作出過(guò)寬定義，給予他們公平競(jìng)爭(zhēng)的機(jī)會(huì)。他們認(rèn)為，攜帶何種基因是他們本身無(wú)法避免也無(wú)法改變的，任何人都可能存在某種基因缺陷，如果僅僅因?yàn)榛�因的關(guān)系而使一個(gè)健康的無(wú)任何臨床癥狀的人被認(rèn)定為體檢不合格，這不僅是對(duì)這一類(lèi)考生極大的不公，也會(huì)對(duì)任何一個(gè)普通公民的權(quán)利構(gòu)成威脅。

　　3 “支持小謝，因?yàn)樗�的這種斗爭(zhēng)維護(hù)的不光是自己，從社會(huì)意義上講是維護(hù)這類(lèi)人以后不受歧視。”我國(guó)生命倫理學(xué)泰斗邱仁宗教授認(rèn)為，“地貧”基因攜帶者在臨床上并沒(méi)有表現(xiàn)，也無(wú)任何癥狀，以攜帶基因?yàn)橛蓜儕Z其就業(yè)權(quán)利，這已構(gòu)成歧視。

　　中山大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院教授楊中藝表示，把“地貧”基因作為公務(wù)員的門(mén)檻，顯然是沒(méi)有道理的，也肯定是不合適的�！暗刎殹辈粋魅�，雖然作為遺傳病會(huì)傳給后代，但對(duì)工作學(xué)習(xí)沒(méi)有任何影響。目前的國(guó)家規(guī)定中，關(guān)于“血液病”的規(guī)定太籠統(tǒng)，導(dǎo)致實(shí)施起來(lái)有很大的問(wèn)題。

　　邱仁宗表示，遺傳病很普遍，但不能對(duì)攜帶致病基因者歧視，由于某類(lèi)人的某些特征，不能享有平等的權(quán)利，這是很重大的議題，“我會(huì)向衛(wèi)生部反映這樣的情況”。

　　“目前社會(huì)上連艾滋病、乙肝都不能歧視，基因更是這樣了。”邱仁宗說(shuō)，列入公務(wù)員錄用標(biāo)準(zhǔn)的病癥，必須慎重對(duì)待。

　　但論及小謝等人的案子能否勝訴，邱仁宗感覺(jué)“難度很大”。雖然各種致病基因攜帶者的數(shù)量實(shí)際上相當(dāng)多，但公眾普遍對(duì)遺傳病并不了解，其涉及的倫理問(wèn)題和法律問(wèn)題又相當(dāng)復(fù)雜。

　　“無(wú)論這場(chǎng)官司有沒(méi)有打贏，都有很重要的意義�！鼻袢首谧詈笳f(shuō)。

　　我國(guó)憲法第33條中規(guī)定：“中華人民共和國(guó)公民在法律面前一律平等�！边@是公民權(quán)利中平等權(quán)的憲法基礎(chǔ)。目前，種族歧視、性別歧視等問(wèn)題已有相關(guān)立法出臺(tái)。有學(xué)者認(rèn)為，基因歧視是基于遺傳特征不同的一種差別對(duì)待，其同樣侵犯了我國(guó)憲法規(guī)定的公民平等權(quán)。

　　“作為政府，更應(yīng)該在公平對(duì)待方面作出表率�！甭蓭熆狄环甯嬖V記者，公務(wù)員法規(guī)定的是擇優(yōu)錄取，并不影響工作學(xué)習(xí)的致病基因攜帶者不應(yīng)該成為被拒的對(duì)象。國(guó)家機(jī)關(guān)錄取人才存在就業(yè)歧視，會(huì)在社會(huì)上造成非常不好的影響，其他企業(yè)更可能效仿。

　　康一峰表示，法院沒(méi)有立法權(quán)，所以不能解決制度上的問(wèn)題。這種案例應(yīng)該引起社會(huì)的關(guān)注，據(jù)此推動(dòng)修正條例，體現(xiàn)更全面公平的就業(yè)原則。盡管如此，對(duì)這一訴訟如何判決，仍具有重大的判例意義�！拔覀兤诖�一個(gè)好判例。”他說(shuō)。

　　4 長(zhǎng)期從事反歧視研究的四川大學(xué)法學(xué)院教授周偉認(rèn)為，人事局的行為涉嫌歧視，違反了相關(guān)法律規(guī)定。他說(shuō)，世界各國(guó)對(duì)于身體隱私權(quán)都有明確規(guī)定，對(duì)于基因檢測(cè)更是有嚴(yán)格的限制，美國(guó)就于2008年通過(guò)了一項(xiàng)專(zhuān)門(mén)的反基因歧視法案。

　　按照基因科學(xué)的觀點(diǎn)，攜帶“缺陷基因”或“不利基因”，并不意味著人們一定會(huì)患上某種疾病。楊中藝強(qiáng)調(diào)，基因攜帶者不能等同于病人。在他看來(lái)，各級(jí)政府目前的決策過(guò)程中，非科學(xué)的因素太多，科學(xué)的考量太少。

　　有觀點(diǎn)認(rèn)為，這類(lèi)門(mén)檻是政府為選擇人才設(shè)置的，因?yàn)榻�年�?lái)學(xué)生報(bào)考公務(wù)員可以用“瘋狂”來(lái)形容，公務(wù)員考試如過(guò)獨(dú)木橋，“賣(mài)方市場(chǎng)”在政府，為了選擇更多的人才就要設(shè)置門(mén)檻。對(duì)此，楊中藝表示，設(shè)置門(mén)檻是很慎重的事情，根據(jù)《行政許可法》，隨意設(shè)置門(mén)檻本身就是違法的，會(huì)讓政府承擔(dān)很大的壓力，從而造成很大的風(fēng)險(xiǎn)。

　　反歧視公益機(jī)構(gòu)北京益仁平中心負(fù)責(zé)人陸軍認(rèn)為，國(guó)家人事部于2005年、2007年相繼頒布了《公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)》和《公務(wù)員錄用體檢操作手冊(cè)》，規(guī)范了體檢項(xiàng)目�！俺�出中央政府規(guī)定的體檢項(xiàng)目進(jìn)行體檢，顯然是一種中央政府所禁止的歧視行為�！彼�說(shuō)。

　　與檢測(cè)有關(guān)的另一層風(fēng)險(xiǎn)也不容忽視。記者在采訪中了解到，在小謝自費(fèi)做基因檢測(cè)的廣州，目前可以做此類(lèi)檢測(cè)的機(jī)構(gòu)很少。在這樣的基因檢測(cè)中心，個(gè)人或組織提出檢測(cè)的需求，就像做普通的體檢一樣，開(kāi)單驗(yàn)血，手續(xù)非常簡(jiǎn)單，費(fèi)用在500元左右。值得引起注意的是，整個(gè)過(guò)程中并無(wú)口頭或書(shū)面的對(duì)前來(lái)檢測(cè)者的保密承諾。

　　科學(xué)界和法律界專(zhuān)家均指出，基因信息往往是個(gè)體不愿意為他人知曉的個(gè)人隱私的重要內(nèi)容，因此檢測(cè)機(jī)構(gòu)在一般情況下有義務(wù)對(duì)個(gè)人的檢測(cè)結(jié)果保密。

　　目前在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，基因檢測(cè)已經(jīng)比較普遍，這種檢測(cè)為遺傳性疾病的診斷提供了強(qiáng)有力的技術(shù)支持，并能有效預(yù)測(cè)疾病風(fēng)險(xiǎn)。但是，伴隨著基因技術(shù)的成熟，基因歧視在發(fā)達(dá)國(guó)家已屢見(jiàn)不鮮，如保險(xiǎn)公司拒絕有基因缺陷的人投保、用人單位開(kāi)除有基因缺陷的員工等。

　　此次針對(duì)小謝案例的采訪中，多位專(zhuān)家對(duì)記者表示，隨著我國(guó)基因檢測(cè)的普及和相關(guān)科技水平的提高，基因歧視有可能成為一種較普遍的社會(huì)現(xiàn)象。這一話題，目前已不容回避。 (林潔)